※ 대상 질환은 희귀질환헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/)에서 확인가능
– 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중
본인부담금(1,272개) : 만성신장병 요양비 포함(N18)
– 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등106개 질환자에 한함)
– 월 30만원 지급
– 근육병 등 100개 질환자로 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는
뇌병변 장애정도가 별도의의학적기준을 충족하는 자
(※ 지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급
또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
– 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
– 근육병 등 96개 질환자에 한함
– 특수조제분유(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 360만원 이내
– 저단백즉석밥(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 168만원 이내
– 옥수수전분(9개 질환) : 연간 168만원 이내
※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
: 희귀질환헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/)에서 확인가능
※ 질환별로 제출서류가 상이하므로 전화상담 후 신청을 권장합니다